Wonder Drug : un film sur le DES… dont l’on ne sort pas indemne - Interview avec la scénariste Caitlin McCarthy

Le diéthylstilbestrol (DES) est un œstrogène de synthèse commercialisé dans les années 1950, par de nombreux laboratoires (UCB Pharma, Borne, Eli Lilly...) et sous différents noms (Distilbène®, Stilboestrol- Borne®...).

Ce médicament, présenté comme un « médicament miracle » (une « Wonder Drug »), a été prescrit aux femmes enceintes pour prévenir les fausses-couches et les naissances prématurées.

En plus d’être totalement inefficace, il s’est avéré toxique tant pour les « mères DES », que pour les enfants exposés in utero et leurs descendants.

C'est suite à une première étude épidémiologique publiée par A.L Herbst, un professeur américain, qu'en 1971, aux États-Unis, la FDA publiera un bulletin d'alerte¹ informant que le diéthylstilbestrol est désormais contre-indiqué pendant la grossesse. En effet, cette étude révèle une incidence accrue de cancers du vagin, de type adénocarcinomes à cellules claires, chez les filles DES (exposées in utero à la molécule).

En France, alors que le gouvernement français a été mis au courant, le diéthylstilbestrol continuera à être prescrit aux femmes enceintes jusqu'en 1977...

Cette « Wonder Drug », connue depuis pour le festival d’effets plus « spéciaux » les uns que les autres qu’elle a engendrés sur au moins trois générations de victimes, pourtant souvent présentée comme une « histoire ancienne », revient, aujourd’hui encore, sur le devant de la scène ; parce que ce médicament a effectivement « fait un malheur », parce que les études le prouvent : le DES n’a pas dit son dernier « maux », et parce que des militants de la cause DES – auxquels D.E.S is it s’associe, mettent tout en œuvre pour que les victimes ne soient pas les oubliés de cette tragédie.

C’est pourquoi notre association D.E.S is it est heureuse de donner, aujourd’hui, la réplique à Caitlin McCarthy qui, de par son parcours atypique, sa créativité et son engagement, nous invite tous, au-delà d’être acteur de notre propre vie, à devenir acteurs du changement.

WONDER DRUG : Interview avec la scénariste Caitlin McCarthy

Caitlin McCarthy habite à Worcester, près de Boston, aux États-Unis. C’est une fille DES et une militante de la cause des victimes du D.E.S.

Elle est scénariste multi-primée, et nous parle aujourd’hui de son scénario « Wonder Drug », produit par Rhino Films et Stephen Nemeth, dont le tournage devrait démarrer cette année.

Le film sera diffusé en France en version originale sous-titrée.

D.E.S is it : Vous avez découvert tardivement, en 2005, à l’âge de 35 ans, que vous aviez été exposée in utero au DES. En effet, votre mère ignorait avoir pris du DES pendant sa grossesse car on lui avait dit prendre des vitamines prénatales. Comment alors avez-vous découvert que vous étiez une victime du DES ? Quels éléments vous ont permis de faire le lien ?

Caitlin McCarthy : Je suis une fille D.E.S. née à la fin de la tragédie aux États-Unis. Ma mère s'était fait prescrire une vitamine prénatale qui, à son insu, contenait du D.E.S.

Je n'ai découvert mon exposition in utero au D.E.S. que lorsqu'un médecin a fait le lien lors d'une colposcopie. Quelques instants après avoir commencé l’examen, mon médecin m'a demandé : « En quelle année êtes-vous née ? ». A son intonation, j’ai su qu'il y avait quelque chose de préoccupant. J'ai alors appris, pour la première fois, que je présentais l'un des signes physiques évocateurs de l'exposition au D.E.S. : un col de l'utérus en forme de crête ou « cagoulé ».

Mon médecin m'a ensuite demandé si ma mère avait eu des problèmes pendant sa grossesse. Je ne connaissais pas la réponse, mais comme ma mère se trouvait dans le couloir de la salle d'attente, le médecin a pu lui parler directement. Ma mère m'a dit qu'elle avait en fait eu des saignements pendant les premiers mois de sa grossesse, et que son médecin lui avait alors prescrit une vitamine prénatale pour y remédier. Bingo !

Ce qui est effrayant, c'est que je ne suis pas la seule. Dans le monde entier, il y a des milliers - peut-être même des millions - de personnes qui se promènent aujourd'hui, ignorant totalement qu'elles aussi ont été exposées au D.E.S. in utero. Par conséquent, toutes ces personnes ne reçoivent pas de traitement médical approprié, et ne peuvent prendre de décisions quant à leurs soins de santé en connaissance de cause.

Pour en savoir plus sur la découverte de mon exposition au D.E.S., consultez cet épisode de Chronicle (le magazine d'information primé de WCVB-TV Boston) : www.youtube.com/watch?feature=emb_title&v=H_qno-icx6w

Vous subissez certains des effets secondaires du D.E.S., quels sont-ils ?

Malheureusement, il n'existe pas de « test » permettant de confirmer une exposition au DES.

Je suis au courant des différences structurelles de mon appareil reproducteur. Je dois également surveiller l'activité de mes cellules précancéreuses causées par le D.E.S., par le biais de visites annuelles chez le gynécologue. En outre, je subis des mammographies annuelles, car les filles D.E.S. ont un risque accru de cancer du sein.

Vous avez rencontré Sir Ralph Dodds, le fils de Charles Dodds – qui a contribué à l’invention du DES. En quoi cette rencontre était-elle importante pour vous ? En tant que victime du DES, aviez-vous des attentes particulières ? Pouvez-vous nous raconter cette rencontre ?

Lorsque j'ai commencé à faire des recherches pour mon scénario WONDER DRUG, j'ai contacté la Worshipful Society of Apothecaries of London pour en savoir plus sur Sir Charles Dodds, le créateur du DES. La Société m'a proposé de me mettre en contact avec une personne en particulier qui pourrait répondre à mes questions... et puis j'ai reçu un courriel de Sir Ralph Dodds, le fils de Sir Charles Dodds.
À ma grande surprise, Sir Ralph s'est immédiatement proposé de devenir consultant pour le scénario. Il a accepté de partager avec moi l'histoire de la vie de son père et a insisté pour que je l'appelle Ralph (sans titre de noblesse).

Ce que beaucoup de gens ignorent, c’est que Sir Charles Dodds n'a jamais eu l'intention de proposer du D.E.S. aux femmes enceintes. Mais, une fois qu'une formule est publiée, les scientifiques n’ont aucun contrôle sur ses applications dans la vie réelle. (Sir Charles a créé le DES en 1938 alors qu'il travaillait avec une subvention couvrant le coût de la recherche, mais empêchant sa découverte d’être brevetée).

Je suis vraiment honorée que Ralph m'ait fait confiance pour rétablir les faits concernant son père. Lorsque je suis allée à Londres pour interviewer Ralph en personne, sa femme Lady Marion (ou Marion, comme elle souhaitait que je l’appelle) et lui m'ont reçu dans leur résidence, ayant appartenu à Sir Charles. Ralph et moi avons passé du temps à examiner des photos, des lettres et d'autres documents sur les expériences de son père dans le développement du DES. C'était une belle journée.

Tandis que j’écrivais sur sur Sir Charles dans le cadres de WONDER DRUG, j’ai découvert qu’il partageait les mêmes qualités que son fils Ralph : sa chaleur, son intelligence, son esprit et son humanité.

Ralph est décédé en 2015, et Marion en 2018. Ils me manquent tous les deux énormément.

Vous avez intitulé votre scénario “WONDER DRUG” (médicament miracle), accompagné du sous-titre “You’ll make a killing” (vous allez faire un malheur ! Ça va être une tuerie!). Nous soulignons ici son cynisme. Au-delà du cynisme, quels sentiments ressentez-vous par rapport à cette tragédie, qui vous concerne directement ?

Je ressens une énorme responsabilité envers les mères, les filles, les fils, la troisième génération et la communauté transgenre du DES. Le DES n'est pas une « histoire ancienne ». Le sujet est toujours d’actualité pour moi comme pour des millions d'autres qui ont été exposés de façon criminelle à cette molécule toxique et cancérigène.

En tant que scénariste, je suis toujours amenée à divertir, informer et éclairer le public.

En faisant de WONDER DRUG une histoire captivante, j'ai l'occasion d'ouvrir les yeux du monde entier sur la tragédie du DES.

L’écriture de ce scénario, la reconnaissance du monde artistique et médiatique, les prix qui vous ont été décernés pour votre activisme, vous ont-t-ils libéré ?

En faisant des recherches et en créant WONDER DRUG, j’ai pris à bras-le-corps ce qui m’est arrivé. Et j'espère que le long métrage produit donnera de la force aux autres victimes du D.E.S. qui se sentent négligées et rejetées par le monde médicale, le gouvernement, la société en général, et même certains amis et membres de la famille. L'histoire du D.E.S. doit être racontée.

Vous bénéficiez d’une couverture médiatique importante, comment l’expliquez-vous, le DES est-il devenu un sujet moins tabou ?

Je pense que deux choses se passent.

La presse commence enfin à reconnaître que les grandes entreprises pharmaceutiques vendent sciemment et criminellement des médicaments dangereux au public depuis des décennies.

De plus, les victimes du DES ont servi de « canaris dans une mine de charbon » (NDLR : de cobayes) en ce qui concerne les œstrogènes de synthèse. Les anomalies de l’appareil reproducteur, les cancers et l'infertilité auxquels nous sommes confrontés quotidiennement montrent ce qui pourrait arriver à la race humaine si nous n'appliquons pas le principe de précaution. Ce principe expose que nous agissions pour protéger la santé publique lorsqu'il existe des preuves supposées de risques, plutôt que d'attendre des preuves absolues.

Ce que nous faisons maintenant a clairement un impact sur les générations futures. Nous devons être attentifs à cela - et tenir compte de ce qui arrive à ceux d'entre nous qui ont été exposés au D.E.S. car c’est un exemple de ce qui peut arriver si l’on ne s'en préoccupe pas.

Grâce à la campagne que vous avez menée en collaboration avec les bureaux des anciens sénateurs américains John Kerry et Scott Brown pour obtenir des excuses de la part de la FDA (Food and Drug Administration), la FDA a fini par reconnaître la « tragédie du DES » le 11 février 2011, sans toutefois s’excuser. Pensez-vous que cette reconnaissance soit suffisante ? Attendez-vous autre chose en tant que victime ?

La FDA doit reconnaître son rôle dans la tragédie du médicament DES et s'en excuser formellement.

Plusieurs militants de la cause D.E.S. et moi-même avons réfléchi à une liste de ce que Big Pharma (NDLR : les grandes entreprises pharmaceutiques) doit faire. Ce n'est pas une liste définitive, ce n’est qu’un début.

LISTE DE CE QUE BIG PHARMA DOIT FAIRE POUR LES VICTIMES :

1. S'excuser formellement et accepter sa responsabilité dans la tragédie du DES.
2. Mener une campagne publique continue pour toutes les nations touchées par l'exposition au D.E.S. afin de toucher les femmes et les hommes exposés au D.E.S., afin qu'ils puissent être proactifs dans la défense de leur santé future. La campagne publique devrait également s'étendre à la troisième génération de victimes du D.E.S. (petits-enfants D.E.S.) et à la communauté transgenre.
3. Comme le livre qu'Eli Lilly (NDLR: laboratoire américain ayant commercialisé le D.E.S. aux États-Unis) a publié il y a quelques années pour sensibiliser les médecins aux « bénéfices » de la prescription de D.E.S. à leurs patients, le laboratoire doit maintenant, à l’inverse, publier un livre pour sensibiliser les médecins, les infirmières et tous les prestataires de soins de santé (rendu accessible dans les programmes de médecine dans tous les pays concernés) aux effets secondaires associés à l'exposition au D.E.S. afin qu'ils puissent prendre soin correctement de leurs patients (femmes et hommes) exposés au D.E.S.  
4. Travailler avec le National Cancer Institute (Institut fédéral américain de recherche contre le cancer) à la mise à jour de sa publication de 1981 sur le D.E.S., et aider à distribuer cette publication mise à jour avec le Department of Health and Human Services (Département de la Santé et des Services sociaux des États-Unis ), le United States Public Health Service (le Service de santé publique des États-Unis), les National Institutes of Health (les Instituts nationaux de la santé) et les institutions équivalentes dans les pays touchés en dehors des États-Unis.
5. Contribuer annuellement, à perpétuité, à un super-fonds qui couvre tous les frais médicaux et connexes découlant de l'exposition au D.E.S. des parties touchées. Un comité composé d'éminents chercheurs sur le D.E.S., de victimes du D.E.S. et de médecins expérimentés dans le traitement des patients affectés par le D.E.S. créera des catégories de lésions liées au D.E.S., y compris la perte de consortium à laquelle des montants en dollars seront attribués.
6. Financer la recherche sur les questions relatives aux filles, aux fils, aux petits-enfants (troisième génération) et à la communauté transgenre.
7. Reconnaître que l'exposition prénatale au D.E.S. a perturbé le processus de développement sexuel de nombreuses victimes du D.E.S., entraînant transidentité, hypogonadisme chez les hommes et SOPK (syndrome des ovaires polykystiques) chez les femmes.
8. Travailler avec le National Quality Forum (organisation à but non lucratif basée aux États-Unis qui promeut la protection des patients et la qualité des soins de santé par le biais de mesures et de rapports public) et les institutions équivalentes dans les autres pays touchés, pour développer des moyens de qualité quant au dépistage du D.E.S, aux séquelles du D.E.S et aux soins de santé possibles au vu des résultats.
9. Travailler avec l'Organisation mondiale de la santé (OMS), toutes les institutions du système de santé et les programmes sanitaires gouvernementaux pour bannir l'utilisation du D.E.S. chez les humains et les animaux.
10. Travailler avec toutes les institutions du système de santé pour inclure les antécédents d'exposition au D.E.S. sur tous les formulaires de prise en charge.
11. Créer une « biobanque D.E.S ». qui surveillera et suivra les effets génomiques du D.E.S.
12. Obtenir des estimations de données officielles sur l'étendue de l'exposition au D.E.S. et mettre en place des registres du cancer lié D.E.S. dans les pays touchés qui ne disposent pas encore de ces installations.

Ce succès n’est pas arrivé du jour au lendemain, pouvez-vous nous parler du travail acharné dont vous avez fait preuve et des difficultés que vous avez éventuellement rencontrées ? Pensez-vous avoir rencontré davantage de difficultés du fait d’être une femme ?

Je ne suis pas du tout une personne matinale, mais je me lève à 3 heures du matin pendant la semaine de travail pour écrire avant que mon « travail de jour » dans l'enseignement public ne commence à 7h10.

Cet engagement dans l’écriture est un acte de défi. Aucune femme n'a gagné d'Oscar pour l'écriture de scénario depuis plus d'une décennie ; et les femmes ne représentent que 12 % des scénaristes sur les 100 premiers films en recettes brutes de 2020 (en baisse de 8 % par rapport à l'année précédente). Si je veux voir du changement, alors je dois être ce changement. Je dois faire le travail. Je dois soutenir les autres femmes dans l'industrie, en particulier les femmes de couleur qui sont confrontées à des niveaux de discrimination plus élevés que les femmes blanches. Je me dois également de soutenir les alliés masculins dans l'industrie qui reconnaissent cette discrimination et se battent pour y mettre fin. Je crois sincèrement que le travail l'emporte sur tout. Et comme le dit l'adage, « nothing works unless you do » (NDLR : rien ne fonctionne si vous ne le faites pas).

Vous venez de Worcester, avez-vous reçu un soutien particulier de votre communauté ? Avez-vous un message à adresser à ceux qui habitent de petites villes et ont de grands projets ?

J'ai bénéficié d’un soutien considérable de ma communauté du Massachusetts (télévision, presse écrite et sites web). Le conseil municipal de Worcester et le comité de l'école de Worcester ont tous deux honoré publiquement mes réalisations en matière d'écriture de scénarios par des résolutions. J'ai même été honoré deux fois en tant que « Red Sox Most Valuable Educator » pour mon enseignement, mon écriture de scénario et mon activisme en faveur de la cause DES sur le terrain de l'historique Fenway Park à Boston lors des cérémonies d'avant-match.

Mon conseil aux habitants des petites villes qui ont de grands rêves : c'est possible. Comme l'a dit Audrey Hepburn (NDLR : célèbre actrice), « Rien n'est impossible ». Le mot lui-même dit : « Je suis possible » !.

Quand et où se tiendra le tournage de votre film ?

En raison de la pandémie, la situation est fluctuante - mais WONDER DRUG est en cours de préparation avec Rhino Films et le producteur Stephen Nemeth. Nous envisageons un éventuel tournage à Worcester, Massachusetts (ma ville natale) cette année. Le surnom de Worcester est « The Woo ». Il a récemment obtenu le label « HollyWoo », grâce à tous les films et séries télévisées qui sont tournés ici. Je suis exactement au bon endroit et au bon moment.

Dans quelle mesure l’épidémie Covid, qui sévit actuellement partout dans le monde, affecte-elle le bon déroulement du tournage du film ?

Tous les moyens seront mis en œuvre sur le tournage pour assurer la protection de chacun contre la propagation du COVID-19. Chaque personne impliquée dans WONDER DRUG s'engage personnellement à maintenir un environnement de travail sain.

Votre film n’est pas un documentaire, mais bien une fiction. Il s’inspire cependant de faits réels : la tragédie du DES, qui a touché –et touche encore, des millions de personnes dans le monde, sur plusieurs générations. Comment avez-vous traité la complexité du problème ?

En un mot : des recherches !

Mon voyage a commencé à Londres, en Angleterre, où j'ai rencontré Sir Ralph Dodds, fils du créateur du DES, Sir Charles Dodds. Pendant mon séjour à Londres, j'ai également mené des recherches à la Royal Society et à la Worshipful Society of Apothecaries of London.

J'ai quitté Londres avec un bagage à main rempli de photocopies. Mais mes recherches étaient loin d'être terminées. J'ai passé l'année suivante à envoyer des courriels, à téléphoner et à interroger des chercheurs, des historiens et des militants de la cause DES. J'ai même pu bénéficier d’un conseiller scientifique, P. Harry Jellinck, qui a travaillé directement sous les ordres de Sir Charles Dodds en tant qu'étudiant de troisième cycle pour un doctorat dans les années 1950. (Harry est décédé en 2019. Il me manque terriblement, mais je suis vraiment heureuse d'avoir pu le mettre en relation avec Ralph. Les deux ont ainsi pu se remémorer Sir Charles Dodds en personne).

J'ai mené toutes ces recherches alors que je travaillais à temps plein dans un lycée public…. si vous voulez que quelque chose soit fait, demandez à une personne occupée !

Quel(s) message(s) souhaitez-vous faire passer à travers ce film ? Comment avez-vous sélectionné les passages de votre script qui ont été lu à plusieurs reprises sur scène ? Quelles ont été les réactions du public ?

WONDER DRUG s'intéresse autant à l'évolution du rôle des femmes dans la société au fil des générations qu'au DES. Le scénario met en lumière le problème historique du contrôle de la médecine par les sociétés pharmaceutiques et leurs collaborateurs gouvernementaux. Il met également en évidence le pré-féminisme des femmes dans la société et forme une puissante métaphore du courage nécessaire pour vivre sa vérité et s'exprimer face à la résistance institutionnelle, aux abus ou à la négligence.

L'un des objectifs de WONDER DRUG est de montrer que de mauvaises décisions prises il y a un siècle (pré-féminisme) en matière de santé de la femme, peuvent être aussi dramatiques que de mauvaises décisions prises aujourd'hui (post-féminisme) par manque d’information et donc de « liberté » de choix de soin.

WONDER DRUG explore l'ascension et la chute tumultueuse du DES, un peu comme le fait le film THE HOURS (NDLR : film de Stephen Daldry), avec des histoires entrecroisées de générations de femmes et de familles dont il a affecté la vie.

WONDER DRUG a fait l'objet de trois lectures de scènes choisies, en direct : au Festival international du film des Hamptons avec Steve Guttenberg (THREE MEN AND A BABY) et Alysia Reiner (la série originale de Netflix « Orange is the New Black » ; SIDEWAYS) ; à Los Angeles avec Juliet Landau (Drusilla dans « Buffy the Vampire Slayer ») et John Buffalo Mailer (WALL STREET 2) ; et à New York avec Alysia Reiner et son mari David Alan Basche (The Exes, TV Land).

La réaction du public a été, à chaque fois, incroyable ! Bien que les lectures n'incluaient pas toutes les scènes du scénario, elles se sont concentrées sur les moments clés afin que le public puisse vivre l'essence de WONDER DRUG.

C’est votre premier scénario à voir le jour sur grand écran. Quels sont vos projets en cours et à venir ?

Deux de mes longs métrages, A NATIVE LAND (un thriller policier) et RESISTANCE (un thriller d'action sur la Seconde Guerre mondiale), ont attiré l'attention de l'industrie du cinéma.

L'incroyable Lynsey Murdoch (BBC Writersroom Scottish Voice 2020) et moi-même collaborons également sur un nouveau projet télévisé qui se déroule en Nouvelle-Angleterre et en Écosse dans les années 1800.

Je suis toujours en train de travailler sur quelque chose.

Pour suivre mes activités, n’hésitez pas à consulter mon blog et à vous abonner à l'adresse : www.caitlinmccarthy.com pour ne rien manquer de mes actualités.

Retrouvez l’actualité du film Wonder Drug sur les réseaux sociaux :

Site Web : www.wonderdrugthemovie.com

Twitter : @WonderDrugMovie

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Crédits photos :

Photos de couverture de l'article :

a. “Featured Script” affiche de WONDER DRUG réalisée par The Black List.

b. Portrait de Caitlin McCarthy.

Sources

¹ Selected item from the FDA drug bulletin-november 1971: diethylstilbestrol contraindicated in pregnancy. Calif Med. 1972;116(2):85-86.