Discours de Caitlin McCarthy, fille DES, scénariste du film WONDER DRUG, devant le Parlement écossais : un moment historique pour la cause DES
Caitlin McCarthy vit à Worcerster, aux États-Unis. Elle est enseignante et scénariste de Wonder Drug, un film très attendu sur le DES produit par Rhino Films. Nous avons eu précédemment l’occasion de l’interviewer aussi, si ce n’est déjà fait, nous vous invitons à lire le parcours incroyable de cette « Wonder woman » – comme l’a qualifiée le magazine Imagine – qui nous parlait alors de son histoire en tant que fille DES, de son engagement, de son long-métrage à venir et de ses futurs projets.
Et parce qu’aujourd'hui le combat l’appelle, Caitlin McCarthy, devenue activiste pour la cause DES, a pris la parole devant les Membres du Parlement Écossais.
Dans sa déclaration préenregistrée, Caitlin McCarthy dénonce non seulement le scandale sanitaire du DES, souvent comparé à celui de la Thalidomide, mais aussi le scandale moins médiatisé de l’adoption forcée.
C'est pourquoi il nous a semblé nécessaire, avant de vous donner à écouter le discours historique de Caitlin McCarthy, d'apporter quelques précisions chronologiques, historiques et sociales afin de contextualiser ces différents scandales, et vous permettre de mieux comprendre l'importance que revêt sa prise de parole.
Rapide historique du scandale du Distilbène en France et à l'étranger
Le DES – pour DiEthylStilbestrol – est un œstrogène synthétique crée en 1938 en Angleterre par un groupe de chercheurs dirigé par Sir Charles Dodds. Son inventeur n'ayant pas déposé de brevet, peu coûteux et facile à produire, le DES a pu être fabriqué et commercialisé par différents laboratoires pharmaceutiques, sous différentes marques de médicaments et dans de nombreux pays.
Ainsi, en France, le DES a été distribué à partir de 1948 sous les marques de médicaments Stilboestrol-Borne®, Distilbène® et Furostilboestrol®. Il a été prescrit aux femmes enceintes, en prévention des avortements spontanés, des risques de prématurité et pour traiter les hémorragies gynécologiques. Il a également été prescrit pour inhiber la lactation, c’est à dire supprimer de manière artificielle la montée de lait après l’accouchement.
→ Retrouvez la liste complète des indications du diéthylstilbestrol en médecine humaine
Une étude de W.J Dieckmann1 avait révélé dès 1953 que le DES était totalement inefficace chez la femme enceinte pour toutes ses indications. Et pourtant… la commercialisation et les prescriptions de D.E.S. se sont poursuivies. On n’arrête pas le « progrès »…
En 19702 et 19713, A.L Herbst publie deux études qui révèlent une incidence accrue d’un type de cancer très rare chez des jeunes filles exposées in utero à la molécule : l’adénocarcinome à cellules claires (ACC) du vagin ou du col de l’utérus.
Suite à ces études, la FDA (Food and Drug Administration) publie un bulletin d’alerte indiquant que le DES est désormais contre-indiqué chez la femme enceinte.
La France, parfaitement informée, ne fait… rien ! Il faudra attendre 1976 pour que le Ministère français de la santé ne supprime l'indication « menace d'avortement » du dictionnaire Vidal, et 1977 pour que l'Agence française du médicament ne publie une note stipulant que les notices des fabricants doivent désormais signaler que le diéthylstilbestrol est contre-indiqué chez la femme enceinte – causant ainsi des milliers de victimes supplémentaires…
En effet, déjà responsable d’adénocarcinomes à cellules claires à chez les filles DES, le Distilbène s’est avéré toxique non seulement pour les « mères DES » mais aussi pour les enfants exposés in utero et leurs descendants : cancers, malformations, troubles psychiatriques, troubles du neuro-développement, modifications dans l’expression des gènes… la liste est longue.
Apporter la preuve d’une exposition au DES est déjà quelque chose de difficile lorsque la prescription d’origine n’a pas été conservée (ou que le dossier a malencontreusement été perdu par l’hôpital), mais il faut savoir qu’à l’étranger, notamment aux États-Unis, des femmes enceintes en ont consommé à leur insu : en effet, certaines vitamines prénatales contenaient du DES !...
A l’étranger encore, le DES a été prescrit à des adolescentes en parfaite santé mais jugées « trop grandes » pour inhiber leur croissance4.
A l'étranger toujours, comme au Royaume-Unis, des femmes contraintes, par un dispositif de protection de l’enfance en pleine dérive, d'abandonner leur bébé, se sont vues prescrire du diéthylstilbestrol pour tarir leur lait maternel. Un double-scandale peu connu que l'on va vous relater.
Le double-scandale de l'adoption forcée
Au Royaume-Uni, des dizaines de milliers d’enfants sont enlevés de forces à des familles chaque année. Un tiers de ces enfants serait retiré de manière abusive à leurs parents. Non qu’ils soient maltraitants ou abusifs mais au motif qu’ils pourraient être potentiellement dangereux pour leur progéniture.
Le scandale commence en 1989 lorsque Margaret Thatcher fait voter le Children Act qui introduit la notion de « probabilité de faire du mal ». Avec cette loi, une simple suspicion de maltraitance future et hypothétique5 suffit à enclencher une procédure de retrait de l’enfant puisque cette loi donne les pleins pouvoirs aux services sociaux. Ainsi, la maltraitance avérée n’a plus besoin d’être constatée pour qu’un enfant soit retiré à ses parents biologiques.
Sous Tony Blair, un fait divers de maltraitance d'enfant mettant en cause les services sociaux, accusés de ne pas avoir agit suffisamment tôt, contraint le gouvernement britannique à intervenir. Il leur demande alors d’agir plus en amont et impose aux Comtés d'atteindre un seuil de quotas de retrait d'enfants destinés à l'adoption. Les procédures sont ainsi confiées aux autorités locales, encouragées à retirer le plus d'enfants possible par le biais de primes et de quotas à atteindre.
Cette situation kafkaïenne se complexifie lorsque les enfants sont confiés à des agences d’adoption privées, cotées en bourse6 : ils se retrouvent alors exposés comme de simples marchandises sur des sites internet en vue d'être adoptés par des couples sans enfant.
Il s’agit là d’une réelle maltraitance institutionnelle exercée par un dispositif de protection de l’enfance en pleine dérive et perdition toujours plus soumis à une logique de rentabilité7. Et la dérive est très vite enclenchée : familles économiquement fragiles, précaires ou monoparentales, faire une dépression, emmener son enfant à l'hôpital,... autant de situations qui peuvent faire l’objet d’un rapport des services sociaux pour « risque potentiel pour l'enfant »8.
L’on peine à imaginer que cela puisse se produire dans un pays occidental, par une organisation censée être là pour protéger les enfants mais qui se trouve être à l’origine de toutes les négligences, créant des traumatismes aux enfants arrachés, aux familles démunies, qui se voient de surcroit menacées de peines juridiques5 lorsqu'elles tentent de s’interposer à ces adoptions expéditives et définitives, qui coupent tout lien avec les parents biologiques.
Une obligation de silence9 (Gag order) va jusqu’à interdire aux familles de mentionner le nom des enfants concernés par une procédure.
La séparation des fratries est quasi-systématique et sans raison valable. Les enfants les plus jeunes sont adoptés, les autres sont placés dans des familles d’accueil où l’on retrouve fréquemment maltraitance et abus. Certains se retrouvent même dans des réseaux pédophiles. La maltraitance devient systémique et systématique, conséquence d’une politique sociale discriminatoire dévastatrice.
Tous ces dysfonctionnements du système britannique de la protection de l’enfance ont fini par alerter les Nations Unis. Ainsi, en juin 2016, le Comité des droits de l’enfant de l’ONU a convoqué les représentants des services sociaux du Royaume-Uni pour les sommer de s’expliquer sur les maltraitances imposées aux enfants placés10. A la suite de ces auditions, le Comité des droits de l’enfant de l’ONU a rendu un rapport en juillet 2016, intitulé Conventions on the rights of the child et faisant état de ces situations dramatiques, traumatiques, ayant punit des familles entières pour des crimes non commis.
Que dire alors de ces mères célibataires à qui l’on a arraché l’enfant à la naissance, au nom de sa protection, pour être confié à l’adoption, et à qui l’on a ensuite donné du DES pour tarir le lait maternel11. Abandon forcé, empoisonnement contraint, faisant du diéthylstilbestrol, un scandale dans le scandale des enfants volés ! Des mères doublement punies juste parce que l’on supposait que dans le futur elles ne pourraient s’occuper correctement de l’enfant. Ce système de prise en charge inacceptable et inhumain a imposé double-peine, tant pour les enfants placés que pour ces mères, victimes du système, victimes du DES.
Le Distilbène, cette « Thalidomide cachée »
Dans certains pays, notamment anglophones, le « scandale du Distilbène » – comme on le nomme en France – est souvent appelé « la Thalidomide silencieuse » ou encore la « Thalidomide cachée », en référence à un autre scandale sanitaire : celui de la Thalidomide.
La Thalidomide est un médicament qui a été commercialisé en 1956 et jusque dans les années 1960 dans une cinquantaine de pays, tels que l’Allemagne – où elle était produite, le Royaume-Uni, le Japon ou l’Australie.
S’il a été commercialisé au Canada12, il ne l’a pas été aux États-Unis car la FDA (Food and Drug Administration) n’a pas autorisé sa mise sur le marché. En effet, le médicament était présenté comme étant exempt de tout effet secondaire ce qui, étant tout à fait inhabituel, a interpellé le Dr Frances Oldham Kelsey, alors experte de la FDA, mettant ainsi en doute son innocuité.
Néanmoins, 2,5 millions de comprimés avait déjà été distribués à plus d'un millier de praticiens par la société pharmaceutique Richardson-Merrell, alors convaincue que la FDA allait l’autoriser. C’est ainsi que 200 000 personnes s’en sont vu administrer, causant une dizaine de victimes.
En France, si un visa avait été accordé à un laboratoire pharmaceutique national en 1961, ce dernier lui a tout de suite été retiré. En effet, les autorités ont ici été réactives (nous aurions aimé qu’il en soit de même avec le Distilbène) en tenant compte des terribles effets sur le fœtus rapportés par l’Allemagne. Il n’y a donc officiellement aucune victime de la Thalidomide à déplorer en France.
Il a été prescrit comme sédatif, et comme anti-nauséeux chez la femme enceinte. Il s’est avéré être tératogène pour le fœtus, c’est à dire nuisible au développement fœtal. Il a ainsi engendré chez les enfants exposés in utero des anomalies du développement telle que l’atrophie – voire l’absence – des membres.
Il a été définitivement retiré du marché en 1961.
Pour autant, la Thalidomide n’a jamais totalement disparue. Elle est toujours à l’étude dans le monde entier, notamment pour traiter le cancer ou d’autres maladies graves.
Si la presse étrangère qualifie souvent le DES de « Thalidomide cachée », c’est parce que ses effets sont mois visibles, plus sournois. Le diéthylstilbestrol est également surnommé la « Thalidomide silencieuse » en raison de ses effets dévastateurs non pas sur une génération, comme c’est le cas de la Thalidomide, mais sur plusieurs générations.
Marion McMillan11, contrainte par les services sociaux anglais d’abandonner son bébé à l’adoption et ayant reçu 16 comprimés par jour de DES pendant près d'une semaine pour tarir son lait maternel il y a maintenant 50 ans, a ainsi déclaré :
« Je pense que [le DES] est pire que la thalidomide parce que vos enfants et petits-enfants pourraient être impactés. »
Marion McMillan est mère de trois autres enfants et n’a jamais oublié son premier né. Elle est actuellement atteinte d’un cancer en phase terminale. Elle exige des excuses officielles de la part du Gouvernement Ecossais.
50 ans après les premiers cas de malformations causées par la Thalidomide, Harald Stock, le PDG de Gruewenthal – fabricant de la thalidomide – a présenté ses excuses aux milliers d’enfants victimes du médicament13.
Les victimes les ont jugées trop tardives et insuffisantes.
Le discours historique de Caitlin McCarthy devant le Parlement écossais
Caitlin McCarthy s'est exprimée il y a peu devant le Parlement Écossais. Elle a rendu son discours disponible en lecture sur Youtube. Elle y témoigne de son expérience en tant que « DES survivor », littéralement « survivante du DES », elle dénonce le scandale de l'adoption forcée, partage ses espoirs de changement et porte à bout de bras l'espérance de toutes les générations de victimes invisibilisées et oubliées.
Nous sommes vraiment très heureux d’avoir pu réaliser les sous-titres de son discours afin de vous le rendre accessible. Un moment historique, émouvant, que nous vous laissons à présent découvrir :
Merci Caitlin...
Sources
1 Herbst AL, Scully RE. Adenocarcinoma of the vagina in adolescence. A report of 7 cases including 6 clear-cell carcinomas (so-called mesonephromas). Cancer. 1970 Apr;25(4):745-57. doi: 10.1002/1097-0142(197004)25:4<745::aid-cncr2820250402>3.0.co;2-2. PMID: 5443099.
2 Herbst AL, Ulfelder H, Poskanzer DC. Adenocarcinoma of the vagina. Association of maternal stilbestrol therapy with tumor appearance in young women. N Engl J Med. 1971 Apr 15;284(15):878-81. doi: 10.1056/NEJM197104222841604. PMID: 5549830.
3 Blatt J, Van Le L, Weiner T, Sailer S. Ovarian carcinoma in an adolescent with transgenerational exposure to diethylstilbestrol. J Pediatr Hematol Oncol. 2003 Aug;25(8):635-6. doi: 10.1097/00043426-200308000-00009. PMID: 12902917. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12902917/
4 [En ligne] DES Action. Other uses of DES - https://desaction.org/other-uses-of-des/
5 [En ligne] Scandale des adoptions forcées au Royaume-Uni - https://www.youtube.com/watch?v=3m8Ac5EuWJc
6 [En ligne] France Culture. Enfants volés d’Angleterre - https://www.franceculture.fr/emissions/les-pieds-sur-terre/enfants-voles-dangleterre
7 [En ligne] France TV Londres. Le scandale des abandons forcés - https://www.youtube.com/watch?v=UvRiDI6MUn4
8 [En ligne] Le Mag de la Famille. Scandale des enfants retirés à leurs parents en Angleterre - https://www.lemagdelafamille.com/article-7-enfants-retires-parents-etre-adoptes-angleterre.html
9 [En ligne] https://fr.wikipedia.org/wiki/Adoption_forc%C3%A9e
10 [En ligne] Télérama. Sur France 5, un documentaire dénonce les ravages du “Children Act” en Angleterre - https://www.telerama.fr/television/sur-france-5,-un-documentaire-denonce-les-ravages-du-children-act-en-angleterre,n6204452.php#0
11 [En ligne] Dailymail. Cancer timebomb of the anti-miscarriage drug given to 10,000 patients: Side effects of synthetic oestrogen have been passed on to daughters and granddaughters since the 1940s in 'scandal worse than Thalidomide' https://www.dailymail.co.uk/news/article-10363091/Shocking-health-timebomb-anti-miscarriage-drug-given-10-000-patients.html
12 [En ligne] Caméra 90 René Ferron producteur. THALIDOMIDE Créateur de Bébés handicapés - https://youtu.be/Vk-mcwyw6dw
13 [En ligne] RTS Info. Le producteur de la Thalidomide s'excuse mais peine à convaincre https://www.rts.ch/info/monde/4239159-le-producteur-de-la-thalidomide-sexcuse-mais-peine-a-convaincre.html
