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Conséquences de l'exposition au diéthylstilbestrol (DES) pour les petits-enfants

Les "petits-enfants Distilbène" ou "petites-filles et petits-fils DES" : troisième génération exposée au diéthylstilbestrol

La « troisième génération Distilbène », soit les enfants des enfants exposés in utero au médicament, c'est-à-dire les femmes et hommes dont la grand-mère a reçu du diéthylstilbestrol — aussi surnommés « petits-enfants DES » — subissent, eux aussi, les conséquences de l'exposition.

En France, environs 200 000 femmes enceintes auraient reçu du D.E.S. (Distilbène®, Stilbestrol-Borne® ou Furostilboestrol® (forme retard)), et 160 000 enfants, dont 80 000 filles et 80 000 garçons, seraient nés de ces grossesses.

Dans la mesure où il n'existe aucun registre de malades, nous ignorons combien de personnes, au sein de cette troisième génération, sont impactées.

En revanche, nous pouvons affirmer qu'une grande partie des petits-enfants DES est, aujourd'hui, largement en âge de procréer.

Cette exposition anténatale au D.E.S. a donné lieu à la définition d'une maladie rare : le syndrome diéthylstilbestrol (ou embryofoetopathie au distilbène). Du fait qu'il n'existe aucun Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS), aucun patient ne peut actuellement recevoir de diagnostic.

Enfants DES Syndrome diéthylstilbestrol
 
Les conséquences de l'exposition au diéthylstilbestrol (DES) sur la santé des petites-filles Distilbène

Conséquences de l'exposition au diéthylstilbrestrol (DES) sur la santé des petites-filles Distilbène

Chez les « petites-filles Distilbène », aussi surnommées « petites-filles DES », soit les femmes dont l'un ou les deux parents ont été exposés in utero au diéthylstilbestrol, l'on retrouve *,** :

  • Puberté précoce, qui se caractérise notamment par ; un développement des seins avant 8 ans, une pilosité pubienne et des règles avant l'âge de 10 ans1.
  • Des syndromes de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), c'est à dire une aplasie congénitale de l’utérus et des deux tiers supérieurs du vagin2.
  • Endométriose3, 4 ;
  • Cycle menstruels irréguliers, aménorrhée5 ;
  • Risque de grossesse extra-utérine5 ;
  • Accouchements prématurés5 ;
  • Risque accru d’accoucher d’un enfant de petit poids de naissance6 ;
  • Des cas de cancer du vagin et du col utérin7,8 (adénocarcinomes à cellules claires, ou ACC) ont été rapportés ;
  • 3 cas de cancer de l’ovaire ont été rapportés par le NCI (National Cancer Institute) chez : deux femmes âgées de 20 et 22 ans incluses dans la cohorte, et une fille trop jeune pour y être incluse. Ce sont des cancers vraiment rares chez les jeunes femmes9.

* liste non exhaustive

*A noter que les majorités des études scientifiques portent sur les femmes issues de femmes exposées in utero au diéthylstilbestrol.

Grossesses pathologiques liées au diéthylstilbestrol (DES)

Selon nous, les grossesses des petites-filles DES sont, tout comme celles de leur mère, des « grossesses DES » et à ce titre, nécessitent du repos permettant de minimiser les risques, c'est pourquoi nous avons lancé une pétition demandant qu’elles puissent « bénéficier d'une prise en charge de leur grossesse dès le 1er jour d'arrêt de travail, dans les mêmes conditions d'indemnisation que le congé légal maternité » (Voir la pétition).

Urbania - Le Distilbène | Entre moi et moi, témoignage de Stephy, petite-fille DES

Recommandations pour les femmes dont la grand-mère a reçu du diéthylstilbestrol (Distilbène), ou petites-filles DES

Recommandations pour les petites-filles DES

Il n'existe aucune recommandations officielles en France pour les femmes subissant les effets d'une exposition indirecte au D.E.S..

Ainsi, les recommandations que vous trouverez ci-dessous sont issues du guide "La prise en charge du patient exposé au diéthylstilbestrol" produit par l'association américaine DES Info et le groupe américain Diethylstilbestrol (DES) International Information and Research, lui-même basé sur les recommandations du National Cancer Institute (NCI).

Les femmes dont la mère ou/et le père ont été exposés in utero au diéthylstilbestrol (DES), sont invitées à pratiquer :

  • Une auto-palpation mensuelle des seins10. Cet examen consiste à palper soigneusement sa poitrine — ce qui inclut les mamelons, la clavicule et les aisselles — à la recherche d’éventuelles anomalies supeficielles ou profondes. Si vous détectez une anomalie, grosseur, modification de l’aspect du sein, écoulement au niveau du mamelon, etc, prenez rendez-vous avec votre médecin.
  • Un examen clinique annuel des seins (il fait partie de l'examen gynécologique annuel)10.
  • Le guide recommande un dépistage annuel du cancer du sein10, qui consiste en une mammographie. En France, le dépistage est habituellement proposé tous les deux ans aux femmes entre 50 et 74 ans. Nous vous recommandons de demander conseil auprès de votre médecin, qui pourra déterminer la nécessité et la fréquence de cet examen — qui n'est pas sans risque pour la santé11, et vous en prescrira éventuellement d'autres en complément (échographie, IRM...).
  • Il est recommandé aux professionnels de santé de prêter une attention particulière à la santé des seins des petites-filles DES qui signalent des changements.
  • Les chercheurs surveillent les petites-filles DES et recommandent, comme c'est le cas pour leur mère, que l'examen gynécologique annuel comporte une vérification de la présence d'un adénocarcinome à cellules claires (ACC) du vagin et/ou du col de l'utérus.10
Détail de l'examen annuel spécifique
 
 

Les conséquences sur la santé à la fois des petites-filles et des petits-fils DES

Il a été observé chez les petits-enfants DES *:

  • Une augmentation du nombre d'atrésie de l’œsophage (AO), ainsi qu’une augmentation du nombre de malformations de la cavité buccale et des anomalies de l’appareil musculo-squelettique12. 
  • Une augmentation du taux d'Infirmes Moteurs et Cérébraux (IMC), liée à l’augmentation des naissances prématurées voire très prématurées13.
  • Une élévation du risque de malformations cardiovasculaires (dont la tétralogie de Fallot) a également été observée14.
  • Une étude a montré une augmentation significative des Troubles du Déficit d’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH)15.
  • Il pourrait exister un risque accru de présenter un Trouble du Spectre Autistique (TSA) de type Asperger16, cependant aucune étude scientifique ne l'a encore mis en évidence.

* liste non exhaustive

 
 
Les conséquences de l'exposition au diéthylstilbrestrol (DES) sur la santé des petits-fils Distilbène

Les conséquences sur la santé des petits-fils DES

Chez les « petits-fils Distilbène », aussi surnommés « petits-fils DES », soit les hommes dont au moins l'un des deux parents a été exposé in utero au diéthylstilbestrol (DES), l'on retrouve *:

1. chez les hommes issus de femmes exposées in utero au DES :

  • Anomalies de la différenciation sexuelle : une augmentation du nombre d'hypospadias et de cryptorchidie a été confirmé17, 18.
  • Risque de malformations génitales doublé19.

2. chez les hommes issus d’hommes exposés in utero au DES :

  • Anomalies génitales : cryptorchidie, hypoplasie pénienne (micropénis), mais pas d’hypospadias9.

* liste non exhaustive

L'hypospadias chez les « petits-garçons DES » issus de « grands-mères distilbène ».

Recommandations pour les hommes dont la grand-mère a reçu du diéthylstilbestrol (Distilbène), ou petits-fils DES

Recommandations pour les petits-fils DES

Il n'existe aucune recommandations officielles en France pour les hommes ayant été exposés au D.E.S. in utero.

Ainsi, les recommandations que vous trouverez ci-dessous sont issues du guide "La prise en charge du patient exposé au diéthylstilbestrol"11 produit par l'association américaine DES Info et le groupe américain Diethylstilbestrol (DES) International Information and Research, lui-même basé sur les recommandations du National Cancer Institute (NCI) 

  • Il est recommandé aux professionnels de santé de prêter une attention particulière aux organes génitaux masculins des petits-fils DES qui signalent des changements10.
 

Les conséquences pour la quatrième génération de patients victimes du diéthylstilbestrol (DES)

À l’heure actuelle, les données ne sont pas disponibles pour la quatrième génération, mais le risque qu’elle soit également concernée par les effets du diéthylstilbestrol est loin d’être exclu — we have received testimonies to this effect.

En effet, le passage à la troisième génération est notamment dû à un phénomène d’altération épigénétique : le D.E.S. induit des modifications dans l’expression des gènes, ces modifications se transmettent d’une génération à l’autre.

 

« Le Dr Anne Wautier, gynécologue médicale, aborde de façon très claire (et avec des exemples aidant à la compréhension) des notions complexes telles que : épigénétique, perturbateurs endocriniens, effets transgénérationnels du distilbene DES. »

Notes et références

  1. ↑ Assemblée Nationale - Question N° : 109961 http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-109961QE.htm
  2. ↑ Wautier A, Tournaire M, Devouche E, Epelboin S, Pouly JL, Levadou A. Genital tract and reproductive characteristics in daughters of women and men prenatally exposed to diethylstilbestrol (DES). Therapie. 2020 Sep-Oct;75(5):439-448. doi: 10.1016/j.therap.2019.10.004. Epub 2019 Nov 1. PMID: 31806244.8
  3. ↑ Gaspari, L., Soyer-Gobillard, MO., Paris, F. et al. Multigenerational endometriosis : consequence of fetal exposure to diethylstilbestrol ?. Environ Health 20, 96 (2021). https://doi.org/10.1186/s12940-021-00780-5
  4. ↑ Nous vous invitons à lire le livre-témoignage d'Enora Malagré, petite-fille Distilbène, consacré à son combat contre l'endométriose. Malagré Enora. 2019. « Un cri du ventre », Leduc S.
  5. ↑ a ↑ b ↑ c Titus L, Hatch EE, Drake KM, Parker SE, Hyer M, Palmer JR, Strohsnitter WC, Adam E, Herbst AL, Huo D, Hoover RN, Troisi R. Reproductive and hormone-related outcomes in women whose mothers were exposed in utero to diethylstilbestrol (DES): A report from the US National Cancer Institute DES Third Generation Study. Reprod Toxicol. 2019 Mar;84:32-38. doi: 10.1016/j.reprotox.2018.12.008. Epub 2018 Dec 27. PMID: 30594671; PMCID: PMC6382553
  6. ↑ Yim G, Roberts A, Wypij D, Kioumourtzoglou M-A, Weisskopf MG. Grandmothers’ endocrine disruption during pregnancy, low birth weight, and preterm birth in third generation. Int J Epidemiol 2022 ;50:1886–96
  7. ↑ Laura Gaspari, Françoise Paris, Nathalie Cassel-Knipping, Julia Villeret, Arnauld Verschuur, Marie-Odile Soyer-Gobillard, Xavier Carcopino-Tusoli, Samir Hamamah, Nicolas Kalfa, Charles Sultan, Diethylstilbestrol exposure during pregnancy with primary clear cell carcinoma of the cervix in an 8-year-old
  8. ↑ DES Info a rapporté deux cas d'Adénocarcinome à cellules claires du vagin chez des petites-filles DES en 2018.
  9. ↑ a ↑ b Sylvie Epelboin, Michel Tournaire, Emmanuel Devouche. Exposition au Distilbène® in utero : effets transgénérationnels. Médecine de la Reproduction. 2022;24(1):37-48. doi:10.1684/mte.2022.0875
  10. ↑ a ↑ b ↑ c ↑ d ↑ e CARING FOR THE DIETHYLSTILBESTROL EXPOSED PATIENT - DES Mothers, DES Daughters, DES Sons, DES Grandchildren, & DES Exposed. DES Info Association & Diethylstilbestrol (DES) International Information and Research Group - JUNE 20, 2023
  11. ↑ En savoir plus sur Cancer Rose, site d'information sur le dépistage du cancer du sein : https://cancer-rose.fr/.
  12. ↑ Michel Tournaire , Sylvie Epelboin, Emmanuel Devouche, Géraldine Viot, Jérôme Le Bidoi, Anne Cabau, Annabel Dunbavand, Anne Levadou. Adverse health effects in children of women exposed in utero to diethylstilbestrol (DES). 2016.
  13. ↑ Hatch EE, Troisi R, Wise LA, Titus-Ernstoff L, Hyer M, Palmer JR, Strohsnitter WC, Robboy SJ, Anderson D, Kaufman R, Adam E, Hoover RN. Preterm birth, fetal growth, and age at menarche among women exposed prenatally to diethylstilbestrol (DES). 2011
  14. ↑ Titus-Ernstoff L, Troisi R, Hatch EE, Palmer JR, Hyer M, Kaufman R, Adam E, Noller K, Hoover RN. Birth defects in the sons and daughters of women who were exposed in utero to diethylstilbestrol (DES). 2010
  15. ↑ Kioumourtzoglou MA, Weisskopf MG. Grandmaternal Diethylstilbestrol and Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder in Children-Reply. JAMA Pediatr. 2018 Dec 1;172(12):1204-1205. doi: 10.1001/jamapediatrics.2018.3743. PMID: 30383104.
  16. ↑ Rise in Autism Travels Through Generations, By Jane Kay, from Environmental Health News. 2014.
  17. ↑ Pons JC, Papiernik E, Billon A, Hessabi M, Duyme M. Hypospadias in sons of women exposed to diethylstilbestrol in utero. Prenat Diagn. 2005 May;25(5):418-9. doi: 10.1002/pd.1136. PMID: 15906411.
  18. ↑ Brouwers MM, Feitz WF, Roelofs LA, Kiemeney LA, de Gier RP, Roeleveld N. Hypospadias: a transgenerational effect of diethylstilbestrol? Hum Reprod. 2006 Mar;21(3):666-9. doi: 10.1093/humrep/dei398. Epub 2005 Nov 17. PMID: 16293648.
  19. ↑ Kalfa N, Paris F, Soyer-Gobillard MO, Daures JP, Sultan C. Prevalence of hypospadias in grandsons of women exposed to diethylstilbestrol during pregnancy: a multigenerational national cohort study. Fertil Steril. 2011 Jun 30;95(8):2574-7. doi: 10.1016/j.fertnstert.2011.02.047. Epub 2011 Apr 2. PMID: 21458804.
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