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Logo de D.E.S is it, association de patients victimes du diéthylstilbestrol

Quelques unes de nos actions

1855 jours après la création de l'association

  • 21 avr. 2024

    Clip de sensibilisation au syndrome diéthylstilbestrol (DES)

    La semaine de sensibilisation au diéthylstilbestrol (D.E.S.) a été lancée pour la toute première fois aux USA en 1985 par le président Ronald Reagan. Elle se tient depuis lors chaque dernière semaine du mois d’avril. Cette année, la semaine de sensibilisation se déroule du 21 au 27 avril 2024.

    Aujourd'hui, il s’agit pour nous de faire connaître au plus grand nombre une maladie rare qui découle directement d'une exposition au diéthylstilbestrol : le syndrome diéthylstilbestrol ou syndrome DES. Pour cela, nous avons réalisé un clip vidéo. Pour plus d'informations sur cette maladie rare, visitez la page : www.des-is-it.org/fr/le-syndrome-diethylstilbestrol

  • 2 août 2023
    Prise de contact avec une députée de notre circonscription

    Prise de contact avec une députée de notre circonscription

    Nous avons écrit à Madame la Députée Anne Brugnera afin que cette dernière appuie notre demande de prise en charge des grossesses des petites-filles et arrières-petites-filles impactées par le diéthylstilbestrol (D.E.S., Distilbène, Stilbestrol), soutenue par notre pétition de plus 9500 signatures (toujours accessible en ligne à cette adresse : https://www.change.org/p/minist%C3%A8re-des-solidarit%C3%A9s-et-de-la-sant%C3%A9-et-assurance-maladie-prise-en-charge-sp%C3%A9cifique-des-grossesses-pour-les-petites-filles-distilb%C3%A8ne-des). Cette dernière a été sensible à notre démarche et a écrit une lettre à Monsieur le Ministre de la Santé et de la Prévention, Aurélien Rousseau.

    Depuis lors, nous attendons sa réponse...

  • 24 avr. 2023

    Clip pour la semaine de sensibilisation au diéthylstilbestrol (DES)

    La semaine de sensibilisation au diéthylstilbestrol, que nous avons lancée en France, se tient chaque dernière semaine du mois d'avril.
    L'occasion pour nous de sensibiliser le grand public aux conséquences de l'exposition au DES, sur les réseaux sociaux et par la réalisation d'un second clip vidéo dans lequel montrons ce qu'est vraiment une "famille Distilbène".

  • 22 mars 2023

    Traduction du discours historique de la Première ministre écossaise Nicola Sturgeon

    Le 22 mars 2023, la Première ministre écossaise Nicola Sturgeon présentait des excuses publiques pour le scandale de l'adoption forcée.

    En effet, au Royaume-Uni, pendant de nombreuses années, les femmes, au seul prétexte qu'elles étaient célibataires, étaient contraintes d'abandonner leur(s) bébé(s). Mais ce n'est pas tout  : on leur prescrivait ensuite du DES pour tarir leur lait maternel...

    Un sujet que nous avons eu l'occasion d'aborder longuement dans un précédant article.

    Nous sommes fiers d'avoir réalisé la traduction et les sous-titres français de la vidéo de ce discours historique.

  • 3 mars 2023
    D.E.S is it a été conviée aux journées nationales de la Filière santé NeuroSphinx qui se sont déroulées à l'Institut Imagine les 2 et 3 mars 2023

    Rencontre avec la Filière NeuroSphinx

    Notre association D.E.S is it a été conviée aux journées nationales de la Filière santé NeuroSphinx qui se sont déroulées à Paris, à l'Institut Imagine, les 2 et 3 mars 2023.

    Nous avons ainsi pu mieux connaître le travail de la Filière, son champ d'actions, ainsi que celui des différents acteurs qui la composent. Ces journées nous ont beaucoup appris et nous ont permis de faire de belles rencontres !

  • 28 févr. 2023
    Journée internationale dédiée aux maladies rares : le syndrome diéthylstilbestrol

    Journée internationale dédiée aux maladies rares

    Chaque année, l'association D.E.S is it sensibilise le grand public au syndrome diéthylstilbestrol à l'occasion de la journée internationale des maladies rares.

    Le syndrome diéthylstilbestrol (DES) est actuellement défini sur Orphanet (le portail des maladies rares), comme un syndrome malformatif qui survient chez les descendants (enfants et petits-enfants) de femmes exposées au DES au cours de leur grossesse (mère DES).

  • 4 sept. 2022
    Lettre de soutien en faveur de la restauration des fonds nécessaires à la poursuite de la DES Follow-up Study - Associations DES is it et Descendance Distilbène

    Lettre de soutien en faveur de la restauration des fonds nécessaires à la poursuite de la DES Follow-up Study

    La DES Follow-Up Study est une étude scientifique américaine de référence qui étudie, depuis plus de 30 ans, les effets à long-terme de l’exposition au diéthylstilbestrol. Le financement de cette étude a été fortement réduit, rendant difficile sa poursuite.

    C’est pourquoi, avec l’Association Descendance Distilbène, nous avons répondu à l’appel de l'association américaine DES Action USA et de l'activiste Caitlin McCarthy (scénariste du film WONDER DRUG), en écrivant une lettre de soutien en faveur de la restauration des fonds nécessaires à la poursuite de cette étude si essentielle.

  • 25 avr. 2022

    Clip pour la semaine de sensibilisation au diéthylstilbestrol

    Cette année, la semaine de sensibilisation au diéthylstilbestrol (DES) s'est tenue du 25 au 1er mai 2022.

    En plus de l'avoir fait vivre en partageant des reportages, témoignages, documentaires, nous avons aussi réalisé un clip vidéo ! Il s’agit pour nous de faire connaître au plus grand nombre les conséquences dramatiques de l'exposition au DES (Distilbène®, Stilbestrol®,...).

    Pour rappel, cette semaine de sensibilisation au diéthylstilbestrol a été lancée pour la toute première fois aux États-Unis en 1985 et se tient depuis lors, chaque dernière semaine du mois d’avril.

    Notre association est fière d’avoir importé en France cette superbe initiative !

  • 26 mars 2022

    Traduction du discours de Caitlin McCarthy, fille DES, scénariste du film WONDER DRUG, devant le Parlement écossais

    Afin de rendre accessible au public francophone le discours historique de Caitlin McCarthy, fille DES et activiste pour la cause DES, scénariste du film WONDER DRUG*, devant le Parlement écossais, nous avons réaliser les sous-titres en français !

    Nous vous invitons, si ce n’est déjà fait, à lire notre article à ce sujet et à visionner le discours de Caitlin McCarthy, qui dénonce le scandale sanitaire du DES, celui de l’adoption forcée et l’invisibilisation des victimes devant le Parlement écossais.

    * Retrouvez l'interview que nous lui avons consacrée "Wonder Drug : un film sur le DES… dont l’on ne sort pas indemne".

  • 1 mai 2021
    Illumination des chutes du Niagara à l'occasion de la semaine de sensibilisation au DES (diéthylstilbestrol, Distilbène) 2021

    Lancement de la semaine de sensibilisation au DES en France

    La "DES Awareness Week", en français la semaine de sensibilisation au DES, a été lancée en 1985 par le président Ronald Reagan, qui a fait de cette semaine la semaine nationale de sensibilisation au DES aux Etats-Unis.

    D.E.S is it s'est joint cette année à l'association DES Info, notre partenaire, pour célébrer cette "DES Awareness Week", qui s'est tenue du 27 avril au 1er mai 2021.

    A l'occasion de cet évènement, de nombreuses illuminations ont eu lieu aux Etas-Unis. La plus impressionnante, et marquant l'ouverture de la semaine, est sans doute celle des chutes du Niagara. Cette semaine nous a permis de partager de nombreux témoignages de victimes.

    C’est la première fois en France que la semaine de sensibilisation au DES est célébrée. En effet, à l’heure d’aujourd’hui, pas même une journée n’est dédiée en France aux victimes du Distilbène.

    Dorénavant, notre association D.E.S is it la célébrera chaque année.

  • 17 oct. 2020
    Lancement d'un recensement national des victimes du diéthylstilbestrol (D.E.S.) commercialisé sous les marques de médicaments Distilbène et Stilboestrol-Borne.

    Lancement d'un recensement national des victimes du diéthylstilbestrol (D.E.S.)

    L’association D.E.S is it estime d’utilité publique de connaître les vrais chiffres des personnes impactées par le DES, commercialisé en France sous les marques de médicaments Distilbène®, Stilboestrol-Borne® et Furostilboestrol®.

    En effet, les chiffres sont trop approximatifs pour que D.E.S is it n’ai pas eu envie de lever le voile sur cette part d’inconnu. C'est pourquoi nous avons lancé un recensement national des victimes du diéthylstilbestrol, accessible sur cette page : recensement-national-des-victimes-du-distilbene-stilbestrol-diethylstilbestrol

  • 26 janv. 2020
    Lancement d'une pétition pour un congé maternité adapté pour les petites-filles Distilbène

    Lancement d'une pétition pour un congé maternité adapté pour les petites-filles Distilbène

    Nous avons lancé une pétition afin de demander un congé maternité adapté pour les petites-filles victimes du Distilbène / Stilbestrol-Borne. En effet, leurs grossesses sont tout autant à risques que pour les filles DES.

    Pour en savoir plus, nous vous invitons à lire notre article et à signer la pétition : https://www.des-is-it.org/fr/actualites/article/petition-pour-un-conge-maternite-adapte-grossesses-a-risques-pour-les-petites-filles-distilbene 

  • 1 janv. 2020
    Création du site internet et des pages officielles sur les réseaux sociaux

    Création du site web et des pages officielles sur les réseaux sociaux

    Nous avons créé un site web pour être visible de tous afin de pouvoir informer, échanger sur le D.E.S. et ses conséquences, et soutenir les personnes impactées.

    Nous sommes également actifs sur les réseaux sociaux tels que Facebook, Twitter, Linkedin ou encore Pinterest (où vous pouvez découvrir nos images). 

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